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Bebê com “ossos de vidro” completa 4 meses e surpreende médicos

Os médicos não acreditavam que o bebê sobreviveria

O bebê com ossos de vidro completou 4 meses de vida

Um bebê que sofre com uma rara doença óssea está fazendo sucesso na internet

Jackson Storey é um bebê que nasceu com osteogênese imperfeita (OI), também conhecida como ossos de vidro ou Doença de Lobstein. A condição é muito rara e faz com que os ossos se quebrem com bastante facilidade. O diagnóstico do pequeno Jackson aconteceu ainda na gestação, quando sua mãe, Abby Storey, completou 28 semanas de gravidez.

Assim que nasceu, em março desse ano, os médicos não deram muita esperança para a família. O recém-nascido veio ao mundo pesando 2,5 kg e foi imediatamente encaminhado para a UTI Neonatal. “Só me lembro de sentir uma incerteza de se ele viveria ou não, mas tínhamos que estar em paz, independente de tudo. Se ele precisasse ser reconfortado quando saísse, daríamos isso a ele. E se precisasse lutar, iríamos lutar juntos”, relembrou Abby em entrevista ao Good Morning America.

A família precisou fazer as duas coisas pelo garotinho: lutar e reconfortá-lo. Uma semana após seu nascimento, os médicos acharam que a condição de Jackson era estável. Então, pela primeira vez sua mãe pode pegá-lo no colo. A própria cesárea e o manuseio do pequeno, em seus primeiros dias de vida, lhe renderam inúmeras fraturas nas costelas, braços e pernas.

Porém, contrariando todos os prognósticos médicos, Jackson foi para casa e, recentemente, completou 4 meses de vida! “Ele não chora com muita frequência, a menos que tenha alguma fratura. Mesmo assim, ele tem um temperamento calmo e doce. Sabe como mover seu corpo para que possamos pegá-lo; ele levanta os ombros e nós o seguramos por baixo. É impressionante o quão esperto ele é. Dá para ver isso em seus olhos”, afirma a mamãe.

Desde que foi para casa, Jackson passa bons momentos ao lado de sua irmã mais velha Brooklyn, de 3 anos. Contudo, a família sentia que faltava representatividade para os portadores da doença. Então, os pais decidiram criar uma conta no Instagram em que publicam a trajetória de batalhas de vitórias do filho. A página (@andsothestoreybegins) alcançou mais de 55 mil seguidores e ajuda a conectar famílias que lutam contra a OI. “Existe uma falta de representação nesse mundo. A deficiência é um espectro amplo, especialmente a osteogênese imperfeita. Precisamos ver e falar mais sobre isso”, conclui Abby.

 O Instagram com as fotos do bebê já alcançou mais de 55 mil seguidores

Os pais do bebê compartilham parte da rotina dos filhos nas redes sociais para conectar mais famílias que lutam com a OI

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Fonte: R7

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